Μια καθημερινότητα χωρίς διακοπές, χωρίς αργίες και χωρίς ρεπό. Μια οικογένεια που εδώ και χρόνια έχει αναλάβει έναν αγώνα διαρκούς φροντίδας, προσπαθώντας να εξασφαλίσει όσα θα έπρεπε να θεωρούνται αυτονόητα.
Το VOLITICS βρέθηκε στο σπίτι του 37χρονου Θανάση Τουρναβίτη στον Βόλο, συνομίλησε μαζί του και με τους γονείς του και κατέγραψε την προσωπική του μαρτυρία σε βίντεο. Ο ίδιος περιγράφει τις δυσκολίες που αντιμετωπίζει, τις ανάγκες του και την προσπάθεια που καταβάλλει για να βελτιώσει την καθημερινότητά του.
Ο Θανάσης πάσχει από μυϊκή δυστροφία Duchenne, έχει πιστοποιημένη αναπηρία 95%, μόνιμη τραχειοστομία και εξαρτάται από μηχανικό αναπνευστήρα 24 ώρες το 24ωρο.
Σήμερα, μία από τις σημαντικότερες ανάγκες του είναι η απόκτηση ενός νέου, ειδικά προσαρμοσμένου ηλεκτροκίνητου αμαξιδίου, καθώς εκείνο που χρησιμοποιεί είναι περίπου 18 ετών. Η πρώτη επίσημη προσφορά που έχει λάβει αγγίζει τις 55.000 ευρώ, ενώ το ύψος της αποζημίωσης που ενδέχεται να εγκριθεί από τον ΕΟΠΥΥ παραμένει άγνωστο.
Πίσω, όμως, από την προσπάθεια απόκτησης του αμαξιδίου υπάρχει μια πολύ μεγαλύτερη ιστορία.
«Εμείς είμαστε νοσηλευτές, γιατροί, τεχνικοί»
Οι γονείς του Θανάση, που πλησιάζουν πλέον τα 70 χρόνια, έχουν αναλάβει το μεγαλύτερο μέρος της καθημερινής του φροντίδας.
«Εμείς είμαστε νοσηλευτές, γιατροί, τεχνικοί», μας λένε χαρακτηριστικά κατά τη διάρκεια της συζήτησής μας, περιγράφοντας τους πολλαπλούς ρόλους που αναγκάζονται να αναλαμβάνουν.
Η φροντίδα δεν σταματά ποτέ. Δεν υπάρχει η δυνατότητα να αφήσουν για λίγο πίσω τις υποχρεώσεις τους, να ξεκουραστούν ή να απουσιάσουν χωρίς να έχει εξασφαλιστεί κάποιος άλλος άνθρωπος που να μπορεί να ανταποκριθεί στις εξειδικευμένες ανάγκες του γιου τους.
Και όσο τα χρόνια περνούν, η σωματική και ψυχική επιβάρυνση γίνεται μεγαλύτερη.
Η μεγαλύτερη αγωνία τους, όμως, δεν αφορά μόνο το σήμερα. Αφορά το αύριο.
Τι θα συμβεί αν ένας από τους δύο αρρωστήσει; Ποιος θα αναλάβει τη φροντίδα του Θανάση όταν οι ίδιοι δεν θα έχουν πλέον τις δυνάμεις;
Ένα ερώτημα που, όπως προκύπτει από τη συζήτησή μας, απασχολεί και τον ίδιο τον 37χρονο, ο οποίος βλέπει τους γονείς του να μεγαλώνουν και τις αντοχές τους να περιορίζονται.
«Ό,τι πετάει η Ευρώπη, το παίρνουμε εμείς»
Ιδιαίτερη εντύπωση προκαλεί και η περιγραφή της οικογένειας για τον τρόπο με τον οποίο προσπαθεί να εξασφαλίσει τον απαραίτητο εξοπλισμό.
Όπως μας εξηγούν οι γονείς του, έχουν αναγκαστεί να αναζητούν μεταχειρισμένα, παλαιότερα μηχανήματα από το εξωτερικό και να προχωρούν σε επισκευές, προκειμένου να καλύπτουν τις ανάγκες του Θανάση.
«Ό,τι πετάει η Ευρώπη, το παίρνουμε εμείς», αναφέρουν χαρακτηριστικά.
Πρόκειται για εξοπλισμό που δεν αφορά μια απλή διευκόλυνση, αλλά τη συνεχή υποστήριξη ενός ανθρώπου με ιδιαίτερα σοβαρές ανάγκες υγείας.
Την ίδια στιγμή, ο Θανάσης περιγράφει τα προβλήματα που αντιμετωπίζει με τις παροχές του ΕΟΠΥΥ. Όπως υποστηρίζει, δυσκολεύεται να εξασφαλίσει μέσω των προβλεπόμενων διαδικασιών τόσο αναπνευστικό εξοπλισμό και αναλώσιμα τραχειοστομίας όσο και τις απαραίτητες φυσιοθεραπείες.
Σύμφωνα με τον ίδιο, ακόμη και συμβεβλημένοι πάροχοι στους οποίους έχει απευθυνθεί ζητούν πρόσθετη επιβάρυνση περίπου 200 ευρώ τον μήνα για τον αναπνευστήρα.
Έτσι, η οικογένεια βρίσκεται αντιμέτωπη με μια πραγματικότητα στην οποία η ύπαρξη μιας ασφαλιστικής παροχής δεν σημαίνει απαραίτητα ότι μπορεί και να την αξιοποιήσει.
«Δεν φτάνουν δύο συντάξεις»
Οι οικονομικές απαιτήσεις της καθημερινότητας είναι εξίσου μεγάλες.
Οι γονείς του Θανάση παρομοιάζουν το κόστος της απαραίτητης φροντίδας με εκείνο μιας μονάδας εντατικής θεραπείας, προκειμένου να εξηγήσουν το μέγεθος των αναγκών.
Φυσιοθεραπείες, αναλώσιμα, ειδικά μηχανήματα, συντήρηση εξοπλισμού και συνεχής υποστήριξη στο σπίτι συνθέτουν έναν εξαιρετικά απαιτητικό οικονομικό προϋπολογισμό.
«Δεν φτάνουν δύο συντάξεις, όσο μεγάλες και να είναι», τονίζουν.
Σύμφωνα με τον Θανάση, οι συνολικές μηνιαίες δαπάνες φροντίδας και διαβίωσης φτάνουν περίπου τα 2.500 ευρώ, την ώρα που το αναπηρικό επίδομα που λαμβάνει ανέρχεται σε 846 ευρώ.
Η οικογένεια επισημαίνει ακόμη ότι δεν διαθέτει προσωπικό βοηθό, ενώ εκφράζει αντιρρήσεις για τον συνυπολογισμό του εισοδήματος των γονιών με εκείνο του ενήλικου παιδιού τους σε διαδικασίες που αφορούν την υποστήριξή του.
ΣΧΟΛΙΑ
Περιμένω αντιδράσεις απο το κρατος πρόνοιας, την επίσημη εκκλησία, τους φορείς που ασχολούνται με το παιδι την υγεια και την ιατρική επιστήμη!